Nurul Hazwani Zulkepli redha dikurniakan anak istimewa, Nasrin Afdalina Halim,8, yang menghidapi penyakit 'hydrocephalus' iaitu kepala membesar kerana air berlebihan di dalam kepala ketika ditemui di rumahnya di PPR Perkasa, Kuala Lumpur. GAMBAR: Abd Razak Aid

Hanya senyuman mengiringi setiap butir bicara. Riak wajah Nurul Hazwani Zulkepli, ibu kepada kanak-kanak istimewa, Nasrin Afdalina Halim, 8, atau mesra dipanggil Baby Kakak tenang tika berkongsi kisah bersama UtusanTV.

Tiada sedikit pun riak sedih, malah dia meluahkan kesyukuran terpilih diberi anugerah menjaga anak syurga. “Mudah dan sangat mudah” itulah kata-kata yang terpacul daripada bibirnya saat disoal perihal menjaga anak istimewa ini.

Anak istimewa, Nasrin Afdalina Halim, 8, yang menghidapi penyakit ‘hydrocephalus’ iaitu kepala membesar kerana air berlebihan di dalam kepala ketika ditemui di rumahnya di PPR Perkasa, Kuala Lumpur. GAMBAR: Abd. Razak Aid.

“Jaga Baby Kakak sangat mudah, seperti jaga bayi lain. Dia tidak banyak karenah, cuma kena jaga jangan sampai dia sakit perut. Selalunya disebabkan angin masuk ke dalam tiub.

“Sepatutnya sewaktu lahir, kami akan buat pembedahan dan masukkan tiub di belakang telinga untuk membuang lebihan air, namun doktor jelaskan anak saya tiada harapan untuk hidup kerana tidak nampak otak. Otaknya sebesar ibu jari. Doktor jangkakan hayatnya tidak sampai dua minggu, dan atas sebab itu kami tidak teruskan pembedahan.

“Namun Alhamdulillah atas kuasa Allah, Baby Kakak terus bertahan sehingga ke hari ini. Rambutnya sangat lebat dan pertumbuhan juga bagus,” kata Nurul.

GAMBAR: Abd. Razak Aid.

Jelas ibu kepada empat orang anak ini lagi, walaupun berulang alik ke hospital bagi mendapatkan rawatan susulan, namun menurut doktor, tiada apa lagi yang mampu dilakukan. Malah pihak hospital telah mengeluarkan surat polis sebagai persediaan andai berlaku sesuatu kepada Baby Kakak.

“Baru-baru ini Baby Kakak masuk ke dalam wad selama dua minggu, doktor sahkan dia tak dapat lagi makan melalui mulut kerana daya telannya sudah lemah. Bagi air masak satu titik pun dia akan tersedak, jadi doktor nasihatkan guna tiub kerana takut air masuk ke paru-paru.

“Keadaan Baby Kakak sekarang… reda. Kami berserah kerana doktor sudah pun beri surat polis. Andai jika terjadi apa-apa di rumah, tidak perlu ke hospital, hanya panggil polis untuk buat pengesahan.

“Doktor kata tiada apa lagi yang boleh dilakukan. Lagi pun kami tak buat pembedahan dan daya telannya juga sudah tiada. Jadi kami faham sendiri maksud doktor,” katanya lagi.

GAMBAR: Abd. Razak Aid.

Semakin tersepit di kala Perintah Kawalan Pergerakan (PKP) yang baru dilaksanakan, jelasnya, Baby Kakak memerlukan hampir RM2000 sebulan untuk perbelanjaan susu dan lampin pakai buang. Namun mereka kehilangan sumber pendapatan gara-gara kedai cuci kereta tempat suaminya bekerja terpaksa ditutup.

“Saya selalunya akan menghantar kuih di gerai nasi lemak, selepas itu ada juga berniaga sampingan untuk menampung perbelanjaan. Namun saya harus sentiasa ada di rumah kerana Baby Kakak memerlukan penjagaan rapi, setiap tiga jam harus diberi susu. Ubat mata pula harus dititik setiap 30 minit sekali, dua jam sekali, empat jam dan dua kali sehari. Tambahan pula Baby Kakak tidur dalam keadaan mata terbuka, jadi saya kena sentiasa jaga supaya tidak tumbuh ulser di dalam mata.

“Namun disebabkan carwash terpaksa tutup sepanjang PKP, suami hilang punca pendapatan sementara. Kami ada mendapat bantuan sebanyak RM350 sebulan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat, cuma kos susu dan lampin Baby Kakak pun menelan belanja hampir RM2000 sebulan,” jelasnya lagi.

Nurul Hazwani Zulkepli (tengah) reda dikurniakan anak istimewa, Nasrin Afdalina Halim, 8, yang menghidapi penyakit ‘hydrocephalus’ iaitu kepala membesar kerana air berlebihan di dalam kepala ketika ditemui di rumahnya di PPR Perkasa, Kuala Lumpur. GAMBAR: Abd. Razak Aid.

Nurul kini terpaksa menumpang di rumah ibunya di PPR Cheras bersama suami dan empat anak bagi memudahkannya berulang alik mendapatkan rawatan di Hospital Kuala Lumpur.

Bagi pembaca yang ingin membantu meringankan beban keluarga ini, boleh menghulurkan sumbangan kepada nombor akaun berikut.

HALIM BIN ISMAIL (bapa)

BSN – 0822841000095462

Bank Islam – 12122024896944

NURUL HAZWANI BINTI ZULKEPLI (ibu)

Bank Islam – 08040028323722

Nantikan susulan video anak syurga ini bersama UtusanTV.

GAMBAR: Abd. Razak Aid.